Renforcer la recherche sur les maladies rares chez l'enfant 

Nous nous engageons à aider les chercheurs à mener des études de grande qualité et à fort impact. Nous proposons des consultations avec des experts en méthodologie et conception, en pharmacologie, en biostatistique, en mobilisation des connaissances et en affaires réglementaires. Nous pouvons vous aider à peaufiner votre protocole, à renforcer votre demande de subvention et à mettre toutes les chances de votre côté pour la réussite de votre projet.

Ce service est gratuit pour tous les essais cliniques sur les maladies rares pédiatriques menés à l'initiative des chercheurs au Canada.

Que vous lanciez une nouvelle étude ou que vous gériez un essai en cours, notre équipe assure la conception de formulaires électroniques de rapport de cas (eCRF) adaptés à chaque projet ainsi que la gestion de la base de données au sein d’une base REDCap validée, hébergée par l’Institut de recherche sur la santé des femmes et des enfants.

Nous collaborons avec des chercheurs afin de créer des bases de données sécurisées et de grande qualité, qui facilitent la collecte efficace des données et la gestion des études tout au long du cycle de vie des essais cliniques.

Ce service est accessible aux projets d'essais cliniques éligibles portant sur l'une des approches thérapeutiques suivantes :

• Thérapie par oligonucléotides antisens (ASO)
• Thérapie cellulaire
• Thérapie génique

Pour les projets éligibles, la création de la base de données est fournie gratuitement. Des services de gestion des données à long terme sont proposés selon le principe du recouvrement des coûts. 

Simplifier les procédures d'autorisation éthique pour les essais cliniques menés dans plusieurs juridictions. Nous facilitons le dépôt centralisé des dossiers éthiques afin de rationaliser le processus d'examen, de réduire la charge administrative et de favoriser un démarrage plus efficace des études dans tous les sites participants.

Ce service est gratuit pour les essais cliniques sur les maladies rares pédiatriques lancés à l'initiative des chercheurs.

Que vous créiez un nouveau registre ou que vous amélioriez un registre existant, nos experts vous fournissent gratuitement des conseils stratégiques sur la conception des registres, les questions éthiques, la gouvernance et les meilleures pratiques. Nous vous aidons à vous assurer que votre registre est conçu pour soutenir une recherche clinique de haute qualité et qu’il est optimisé pour répondre à vos objectifs de recherche.

Nous proposons notre soutien aux équipes de projet souhaitant mettre en place des registres longitudinaux poursuivant un ou plusieurs des objectifs suivants : 

• Soutenir la production de données issues de la pratique clinique post-essais cliniques à des fins d'évaluation des technologies de santé (HTA)
• Améliorer la préparation aux essais cliniques en identifiant les participants susceptibles de bénéficier des traitements en cours de développement
• Servir de source de données de contrôle externes pour les essais cliniques à bras unique
• Permettre la mise en place d'essais cliniques basés sur un registre

Accédez à des outils pratiques, des modèles, des documents d'orientation et des ressources partagées, élaborés par des experts de l'ensemble de notre réseau afin de soutenir les essais cliniques consacrés aux maladies rares pédiatriques.

Conçues pour refléter les meilleures pratiques et l'expérience acquise sur le terrain, ces ressources aident les chercheurs à mener à bien la planification, la mise en œuvre et la réalisation des essais cliniques.

Accédez à des formations animées par des experts et à des occasions de partage des connaissances, conçues pour renforcer les capacités en matière d'essais cliniques sur les maladies rares pédiatriques partout au Canada.

RareKids-CAN soutient l'apprentissage et le renforcement des capacités par le biais de webinaires, d'offres de formation et de ressources pédagogiques destinées aux chercheurs, aux cliniciens et aux professionnels de santé. Nos ateliers et nos initiatives pédagogiques rassemblent des experts de tout le pays afin de partager des connaissances, des bonnes pratiques et des conseils concrets visant à soutenir la conception et la mise en œuvre d'essais cliniques.